28岁“渐冻症”女孩:能救命的器官都捐!那个男人却选择了安乐死

渐冻人症,字面意思就是渐渐被冻住,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,吞咽和唿吸功能减退逐渐萎缩无力,自己看着自己慢慢动不了,只有大脑是清醒的,最后唿吸衰竭而死亡。

肌萎缩侧索硬化主要侵犯患者的运动神经元系统,也是为什么又叫运动神经元病的原因。该病虽然大多数发病年龄在40和70之间,但也有年龄更大或十几岁的青少年发病。按照国外4-6/100,000的患病率,中国应有六到八万名患者。在台湾,这类患者又被称为“渐冻人”。

近日一个患有“渐冻症”的北大女博士“温暖”了广大网友。

今年28岁的娄滔,是湖北一名土家族女孩。2015年她以笔试面试第一的成绩,成北京大学历史学系博士生。上学期间罹患“渐冻症”,她留遗嘱捐赠器官:“有价值的东西,捐出去延续他人的生命!”医院表示,会寻找专家全力为她治疗!为善良女孩祝福!现如今那个女孩儿已退烧,精神状态好转。

我们在惊讶于女孩儿身患绝症却乐观善良时,祈盼着奇迹的出现。

女孩儿的故事让我们重新关注起了“渐冻症”,医学上称“肌萎缩侧索硬化”,可能你对这个病十分陌生。但是你一定知道曾经那风靡朋友圈的“冰桶挑战”。

这是三年前,一位美国渐冻症患者发起的公益活动,目的是让更多人知道这个疾病,随后风靡全球的“冰桶挑战”,一下子让很多人知道了渐冻人症。

在国外有一个身患渐冻人症的老先生,最终给自己选择了安乐死,是那么的从容,他亲笔签署了走向死亡的协议,既然选择不了如何去生,那就选择如何有尊严地死去。

在中国有一句老话叫“好死不如赖活着”,那是什么原因让女孩儿和老先生选择了终结自己的生命呢?今天带你了解一下“渐冻症”——肌萎缩侧索硬化。

肌萎缩侧索硬化是怎么发生的?

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如遗传、重金属中毒等,都可能造成损害。产生运动神经元损害的原因,目前主要理论有:

1.神经毒性物质累积,谷氨酸堆积在神经细胞之间,久而久之,造成神经细胞的损伤。

2.自由基使神经细胞膜受损。

3.神经生长因子缺乏,使神经细胞无法持续生长、发育。

肌萎缩侧索硬化承受着怎样的身体折磨?

早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生唿吸衰竭。依临床症状大致可分为两型:

1.肢体起病型

症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生唿吸衰。

2.延髓起病型

在四肢运动还好之时,就已经出现吞咽、讲话困难,很快进展为唿吸衰竭。

肌萎缩侧索硬化的治疗方法有哪些?

肌萎缩侧索硬化要尽早诊断,因为只有尽早诊断,治疗才能更早期到效果。在早期诊断之后要坚持治疗,它的治疗方法包括几个部分。

一个就是支持治疗。包括注意唿吸道、消化道的功能,如果有些患者口水多,可以用一些抗组胺的药物;如果痰多,我们通常会给予雾化、吸入以及化痰的药物;如果出现情绪障碍,可能要给予抗抑郁的治疗。

其他方面,就是在疾病的晚期,或者有些患者皮肤不好会造成压疮。这时我们要防止压疮的发生,如果出现进食障碍,我们通常建议进行经皮胃造瘘药物方面的治疗。目前国际上有一种药叫力如太(利鲁唑片),是经过各国政府批准的,唯一治疗本病的药物。

第三个方面就是唿吸治疗,本病会影响到患者的唿吸肌,如果唿吸开始出现不畅,一般在FVC(用力肺活量)大于80%的时候,就要考虑用无创唿吸机了,建议患者使用双通道的无创唿吸机。

患有肌萎缩侧索硬化的患者日常如何护理?

肌萎缩侧索硬化是慢性性发展的致命性疾病,我们日常生活中要特别注意,通常要防止感冒、受凉,适当的参加锻炼,做一些强度适中的体育活动,比如做做体操、打打太极拳、跑跑步,都是一些不错的活动。

肌萎缩侧索硬化的患者在饮食方面,要适当注意维生素的摄入新鲜的、水分比较多的食物的摄入。可以从营养方面全方位的给予关注。如果肌萎缩侧索硬化的患者有喝酒的习惯,可以适当的喝一些葡萄酒、啤酒,但是不能过量,一定不能饮用烈酒。

还有生活当中不能暴饮暴食,尤其在中期之后,可能吞咽困难的问题越来越重,要预防呛咳,避免造成吸入性肺炎。

编者寄语:他们“冰冷”却“暖化”众人。造化弄人,天使在人间,却又不曾人间,因为命运没有给天使翱翔的天空,有价值的活着是灵魂深处散发的芬芳,感悟人生,敬畏生命,致敬伟大 。

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